Hindistanda yaşayan 52 yaşlı Qovardhan Das, üzünün əriyirmiş kimi görünməsinə səbəb olan nadir bir vəziyyətə görə daim cəmiyyət tərəfindən kənarlaşdırıldığını və qəribə baxışlara məruz qaldığını bildirib. Das bu xəstəliyin 20 yaşında başladığını izah edərək xəstəliyi haqqında məlumat verib.
Turkustan.az xəbər verir ki, dünyada çoxlu müxtəlif xəstəliklər var. Bəzi nadir xəstəliklər bütün görünüşü və həyatı dəyişə bilər. Govardhan Dasın çox nadir rastlaşdığı xəstəlik üzündən üzü əriməyə başlayıb. Qovardhan yaşadığı çətinlikləri və gördüyü vəhşi reaksiyaları bölüşüb.
Bəzi orqanlarını itirib
Das 20 yaşına qədər neyrofibromatoz əlamətləri göstərmədi, onun üzündə şəkərə bənzər şişlər cücərdi və əsasən sağ tərəfi təsir etdi. Sonrakı üç onillikdə kütlələr elə bir uçqun içində böyüdü ki, sağ qulağını, gözünü və ağzının yarısını itirdi, burnu isə çox şişdi. 52 yaşlı Qovardhan Das Jam Press-ə deyib: "İnsanlar məni ələ salır və müxtəlif adlarla çağırırlar, amma mən onlara əhəmiyyət vermirdim".
Dasın problemləri təkcə kosmetik deyil. Yazıq protez kimi narahatlığı nəticəsində görməyə, yemək yeməyə və ya düzgün danışmağa çətinlik çəkir, tərləyəndə dərisinin yandığını və qaşındığını iddia edərək davamlı ağrılar çəkib.
Əməliyyatdan imtina edirlər
Ən pisi odur ki, yalnız yaşla artan şişlərin müalicəsi yoxdur. Məlumata görə, həkimlər Dası əməliyyat etməkdən imtina ediblər, çünki onlar vəziyyətin beyinlə əlaqəli olduğunu və buna görə də müalicəsinin mümkün olmadığını iddia ediblər.
Uşaqlar məndən qorxur!
Ancaq xəstə onu zəiflədən xəstəliyinin onu müəyyən etməsinə icazə vermir. "Bazarda sərbəst hərəkət etməkdən narahatam, çünki insanlar mənə baxır, uşaqlar məndən qorxur, amma ailəm və kəndlilər məni sevir və hörmət edirlər.
Dükan sahibi "dəri rənginin dəyişməsi (piqmentasiya) və dəridə, beyində və bədənin digər hissələrində sinirlər boyunca şişlərin böyüməsi ilə xarakterizə olunan" super nadir genetik xəstəlik olan 1-ci tip neyrofibromatozdan əziyyət çəkir. Von Recklinghausen xəstəliyi olaraq da bilinən eybəcər xəstəlik bütün dünyada hər 3000-4000 insandan 1-nə təsir edir.
Eltac Zülfüqaroğu/Turkustan.az
